Karen Koehler’s Immunotherapy Story

En septiembre de 2011 me diagnosticaron leucemia linfocítica crónica (LLC) y linfoma linfocítico de células pequeñas, pero dicen que son más o menos lo mismo. Me lo diagnosticaron por un análisis de sangre y el médico me dijo: «Si vas a tener cáncer, este es excelente. No tienes que preocuparte por nada». Dijo que probablemente pasarían 20 años antes de que tuviéramos que hacer algo. Cada tres meses me hacían un control con análisis de sangre.

Pero en julio de 2013, ante la insistencia de mi amigo, busqué una segunda opinión y me hicieron una biopsia de médula ósea. Los resultados mostraron que tenía unas mutaciones que yo no sabía que existían: una era una deleción 17P, la segunda era CD19 y había unas cuantas más. Estas mutaciones significaban que el cáncer era más invasor y más difícil de tratar. Pero, aún así, nada cambió realmente. Me sentía bien y seguí con mis análisis de sangre.

Sabíamos que la quimioterapia no me iba a ayudar mucho y que el pronóstico no era nada bueno. Con mi esposo, Dave, habíamos oído hablar del tratamiento con linfocitos T-CAR; el último médico que me atendió estaba muy entusiasmado con eso y pensaba que sería lo mejor.

Nos sentamos con el médico y le pregunté si me podía hacer participar en los ensayos clínicos con linfocitos T-CAR. Primero me dijo que en realidad solo aceptan a personas que han recibido un tratamiento importante. Pero después dijo: «Pero tiene razón. ¿Qué sentido tiene pasar tan mal con la quimioterapia? Intentemos conseguir un lugar en el ensayo».

Llamó al Sloan Kettering y enseguida conseguimos una cita con el Dr. Park.

Se nos explicó que con el tratamiento con linfocitos T-CAR iban a extraerme glóbulos blancos y los modificarían genéticamente en el laboratorio de modo que mi propio sistema inmunitario pudiera combatir el cáncer. Y cuando las células inmunitarias acaban con el cáncer, te sientes muy, pero muy enfermo.

Mi médico me indicó Rituxan y tuve una respuesta horrible. Sin presión arterial, mi corazón se estaba reduciendo a nada. Así que, después de eso, tuvieron que internarme para administrarme Rituxan mediante goteo muy lento. Pero mi médico consideró que esa dura reacción había sido en realidad algo bueno, y significaba que podía reunir las condiciones para ingresar al ensayo de linfocitos T-CAR.

En octubre me extrajeron los glóbulos blancos para prepararlos y en febrero de 2015 ingresé al hospital. Recibí quimioterapia durante dos días y no la sentí en absoluto, y luego me dieron los linfocitos T-CAR mediante infusión intravenosa. La reacción del cuerpo al tratamiento se llama tormenta de citocinas. En mi caso, la tormenta golpeó una hora después de terminar la infusión.

Fue brutal, pero estaba preparada. Estaba ilusionada porque sabía que cuanto peor me sintiera, más estaría surtiendo efecto el tratamiento. Esa noche terminé en la unidad de cuidados intensivos donde estuve ocho días, la mayoría de ellos en coma.

La recuperación fue un mes en cama. Tuve que ir a fisioterapia. Creo que la parte más aterradora de todo fue lo psicológico; es realmente perturbador. Un neurólogo me evaluaba casi todos los días. Cuando pude volver a hablar, siguieron haciéndome pruebas, preguntándome cosas como «Nombre cinco palabras que comiencen con la letra T». Solo pude decir dos. Pero ellos estaban muy tranquilos y me dijeron que estaba bien, que me acordaría.

Me dieron el alta el 3 de marzo, día en que me hicieron una biopsia de médula ósea. Una semana después volví a ver al Dr. Park y me dijo: «En general, esta primera biopsia de médula ósea muestra algo del cáncer, así que no te preocupes, tu cuerpo todavía lo está destruyendo». Pero el informe de la biopsia indicaba cero. Estaba fascinada.

Mi lucha ahora es que yo era muy activa antes del cáncer: enseñaba, trabajaba como voluntaria y hacía ejercicio. Extraño enseñar. Siempre caminaba, jugaba al golf, caminaba con raquetas de nieve, cualquier cosa al aire libre. No lo he abandonado, pero mi cuerpo no es el mismo de antes del cáncer. Por un lado, me enfermo más fácilmente y me canso más.

Todavía estoy aprendiendo hasta dónde puedo llegar. Tengo que decirme a mí misma: «Espera un momento, acabas de jugar al golf en cancha de 18 hoyos y ahora los amigos quieren salir a cenar, ¿debo hacer ambas cosas?». Acababa de recuperarme de un resfriado y quería ir a caminar, y mi esposo me preguntó si debería hacerlo. Tiendo a esforzarme cuando no debería.

Un aspecto particular es que yo no me sometí a un trasplante de médula ósea después del tratamiento. Creo que casi el 100 % de las personas lo hace. Tenía un donante definido, teníamos todo listo, y con Dave hablamos con el médico y le dijimos que estábamos dispuestos a arriesgarnos si el también lo estaba. ¿Por qué esta no podría ser la cura? ¿Por qué no podría funcionar solo el tratamiento con linfocitos T-CAR? Decidimos intentarlo y ver qué pasaba sin el trasplante de médula ósea. Hasta ahora, ha funcionado. Después de más de un año sigo sin cáncer.