Isolde Arzt: Mi historia con la inmunoterapia y una misión Concientizar sobre Melanoma en México

Poco después de comenzar su tratamiento con inmunoterapia para tratar melanoma, Isolde viajó a Nueva York para participar en la Conferencia de CRI sobre la inmunoterapia para pacientes. Allí, rodeada de más de 175 pacientes de cáncer, conoció como funcionaba la inmunoterapia que eventualmente salvaría su vida.

Isolde había sido diagnosticada con melanoma por primera vez en 1999. Su experiencia inicial con el tratamiento del cáncer fue convencional: los melanomas (en el caso de Isolde se manifestaron como lunares irregulares) fueron removidos con cirugía y por casi dos décadas se mantuvo libre de cáncer.

En 2017, el cáncer volvió en fase 4. Por recomendación de su médico, Isolde inició inmediatamente con un tratamiento de inmunoterapia llamado pembrolizumab (Keytruda®) que funciona como inhibidor de puntos de control dirigido a la vía PD-1/PD-L1; y ayuda al sistema inmunológico a atacar las células cancerosas. Fue entonces cuando viajó desde México a la Conferencia de CRI sobre la inmunoterapia para pacientes en Nueva York en busca de respuestas.

Luego de 6 meses desde su primera infusión de inmunoterapia, los estudios revelaron que sus tumores habían reducido significativamente – mostrando respuesta completa a la inmunoterapia.

En 2019, Isolde regresó a la Conferencia de CRI para pacientes, esta vez en Houston y como ponente.

Hoy, Isolde alza su voz para concientizar sobre el cáncer y la inmunoterapia, y recientemente ha fundado INMUNE, la primera fundación para melanoma en México.

Hablamos con Isolde sobre la importancia de crear nuevos espacios en Latinoamérica para promover el acceso a tratamientos como la inmunoterapia y compartir conocimientos entre pacientes.

Isolde, para empezar, nos encantaría que nos cuentes sobre tu primera experiencia en la Conferencia de CRI sobre Inmunoterapia para Pacientes en 2017, Nueva York. 

Isolde: Significó tanto para mi poder asistir a la conferencia. En ese momento estaba buscando un grupo de apoyo en México que pudiera brindarme información sobre inmunoterapia. Como no encontré respuestas en México, hice una búsqueda online y descubrí Cancer Research Institute, su conferencia sobre inmunoterapia y la comunidad de pacientes.

Asistir a la conferencia fue una experiencia esclarecedora. Pude conocer cómo funciona la inmunoterapia y conocer otras personas que estaban pasando por una situación similar a la mía. Nunca antes había conocido personas que habían sobrevivido a un diagnóstico de cáncer metastásico. Escuchar los testimonios en el panel de pacientes fue uno de los momentos más importantes de mi vida. Fue tan inspirador, un momento de quiebre para mí. Me dije «Si hay personas que ya han sobrevivido pasando por lo mismo que estoy pasando yo, estoy segura que voy a sobrevivir».

Voy a estar por siempre agradecida a CRI y a los pacientes en ese panel. Considero que es muy importante para aquellas personas que están buscando información sobre sus opciones, comprender qué es lo que sucede en nuestros cuerpos durante la inmunoterapia.

Recientemente compartiste tu experiencia en el mismo panel (el Panel de Perspectivas de Pacientes en la Conferencia de CRI sobre inmunoterapia para pacientes, Houston 2019) esta vez como oradora. ¿Cómo fue compartir tu historia en ese panel?

Isolde: Cuando asistí a la conferencia del 2017, conocí a la Directora Ejecutiva Dr. Jill O’Donnell-Tormey. Le comunique a Jill lo agradecida que me sentía por haber descubierto Cancer Research Institute y que volvería a México con toda esta información. También le dije «Sé que, en dos años, lo lograré y aquí estaré compartiendo mi historia». Cuando CRI me invitó a compartir mi historia en el panel de la conferencia en Houston, sentí que lo había logrado. Espero haber podido ser inspiración de otras personas, como anteriormente, años atrás, otros pacientes oradores lo habían sido para mí en la conferencia de Nueva York.

En el panel hablaste sobre la importancia de levantar bandera por uno mismo, ¿Enfrentaste algún desafío en ese camino? 

Isolde: Recuerdo que cuando me diagnosticaron con melanoma metastásico en fase 4 todo lo que podía pensar era «Esto es realmente serio». Mi oncólogo me dijo que había un tratamiento que debía empezar de inmediato y así fue, empecé al día siguiente. Sabía que no era quimioterapia, pero mi médico no había mencionado nada sobre la palabra inmunoterapia.

Fue en mi tercera infusión con inmunoterapia cuando escuché esa palabra por primera vez y me sentí lista para escuchar más y hacer preguntas. Creo que en México los pacientes no estamos acostumbrados a hacer preguntas sobre los procedimientos y aceptarlos. Estamos acostumbrados a entregarnos a manos de los profesionales sin hacer preguntas.

En ese momento no conocía a nadie que hubiera sido tratado con inmunoterapia, lo que era un desafío. Comencé a buscar información en internet. Quería hablar con alguien que hubiera sobrevivido al mismo diagnóstico que yo, siendo tratado con inmunoterapia.

Hay algo que se suele decir cuando te diagnostican una enfermedad: «No busques en Google porque puedes encontrar cosas que no quieres saber». Estaba asustada con todo lo que encontraba, pero me ayudó organizar la información y buscar entenderla.

Cuando encontré el sitio de Cancer Research Institute, encontré justo la información que estaba buscando. El sitio está diseñado en una forma fácil de entender. Por ejemplo, el sitio empieza preguntando «¿Qué es inmunoterapia?» Y «¿cuáles son los desafíos en inmunoterapia?».

¿Qué les dirías a otros pacientes que tienen que hablar con sus familias sobre un diagnóstico de cáncer y sobre la inmunoterapia?

Isolde: Bueno, lo primero que les diría es que tengan esperanza. Jamás he visto algo tan milagroso como la inmunoterapia.

En retrospectiva, hubiera deseado haber hablado más tempranamente con mi familia sobre el regreso del cáncer. Espere hasta mi segundo examen, hasta haber comenzado la inmunoterapia, para hablar con ellos. Pasé los primeros tres meses de mi tratamiento, luego del diagnóstico, sola. Solo lo hablé con unos pocos amigos, quienes me llamaban cada día y me acompañaban a ver a mi oncólogo.

Estaba tan preocupada sobre el impacto que esta información tendría sobre mis hijos. Tenían 22 y 24 para ese entonces. Mi hijo estaba en época de exámenes y mi hija estaba viviendo en otro país sola.

Pensé en no contarles si mi segundo examen no mostraba una mejora. Afortunadamente, en mi segundo examen, seis tumores habían desaparecido por completo, fue algo milagroso. Estaba tan emocionada de compartir estas noticias con mis hijos: «La mala noticia es que tengo cáncer, pero la buena noticia es que estoy en tratamiento hace tres meses y voy a estar bien».

Durante el diagnóstico y el tratamiento, podemos sentirnos vulnerables, pero al mismo tiempo, creo que es importante que nos comuniquemos con las personas que amamos y les hagamos saber que las necesitamos.

Esta experiencia me ha enseñado a ver y apreciar las cosas de una manera nueva. Empecé a saborear la vida y ver cuán maravilloso es todo – que incluso con nuestros problemas cotidianos, la vida es algo a lo que debemos aferrarnos. Aprendí el valor de las cosas que tengo y de las personas a las que amo. Eso ha sido lo mejor de esta experiencia para mi.

¿Qué significa para ti alzar tu voz?

Isolde: Durante este proceso, descubrí que heredé una mutación (CDKN2A) de mi padre. Mi padre falleció a sus 37 años por melanoma. Yo solo tenía siete años. Hablar sobre melanoma en mi familia fue muy difícil luego de la muerte de mi padre.

Necesitas comunicarte con tu familia, porque cuanta más información conozcas, mayores chances tienes de prevenir cáncer o si alguna vez lo tienes, saber qué esperar.

La mayoría de las personas no hablan sobre melanoma en México, por lo que considero que es importante compartir mi voz y compartir información que puede servir a otros pacientes con cáncer.

Tiempo atrás tuve la oportunidad de hablar con diez pacientes, a quienes conocí por medio de mi médico, y ninguno de ellos tenía esta condición genética. Ellos desarrollaron melanoma por la exposición al sol. Por este motivo no solo alzo mi voz para concientizar sobre la importancia de los estudios genéticos, sino también sobre las precauciones que se pueden tomar para prevenir el daño solar y ambiental al cual todos estamos expuestos.

Hablé con muchas personas en el hospital que eran tratadas con quimioterapia y aun sabiendo que había posibilidades de no tener buenos resultados, sus médicos no analizaron la opción de tratarlos con inmunoterapia, por desconocimiento, falta de información, o por el alto costo que implica en México.

Quiero generar conciencia y mejorar el acceso a los tratamientos – para que el camino de otros pacientes sea más simple. Quiero ser inspiración para otras personas, así como aquellos pacientes en la primera conferencia de CRI a la que asistí en Nueva York lo fueron para mí.

¿Qué es INMUNE y cómo comenzó?

Isolde: Cancer Research Institute me inspiró a crear INMUNE, una organización para pacientes en México cuyo objetivo es compartir información sobre opciones de tratamientos innovadores como inmunoterapia para melanoma y otros tipos de cáncer.

El acceso a los tratamientos, desde mi punto de vista, es crucial. Muchos de estos tratamientos no están disponibles para la mayoría de las personas, especialmente en países como el mío. El acceso a los tratamientos que pueden curar el cáncer debería estar en la agenda de las autoridades, más aún cuando hay muestra de su costo efectividad.

Cancer Research Institute ha cambiado la forma en la que afronto mi enfermedad. Estoy agradecida a todas las personas maravillosas y talentosas que trabajan en CRI y espero poder inspirar a otras personas de la misma manera que CRI me ha inspirado a mí a seguir mi trabajo en INMUNE.

LEA LA HISTORIA DEL MELANOMA DE ISOLDE EN IMMUNOCOMMUNITY